Можно ли пить с дцп

Можно ли при ДЦП принимать алкоголь?

У меня ДЦП. Имею инвалидность 3 группы по этому диагнозу. Я уже писала здесь, что я непьющая. Выпиваю только на Новый Год, и то совсем немного. А в этот НГ я совсем не пила шампанского, т. к. принимала лекарства по назначению невролога. Вместо этого пила газировку. А обычно мама если нальет себе бокал — пол бокала шампанского, то я — и того меньше. И если я выпью, у меня возникает чувство, что мне больше не надо, а то плохо будет. Так вот, я замечала, что на этикетках бутылок обычно пишут, что алкоголь противопоказан:

• лицам, не достигшим 18 лет
• беременным и кормящим женщинам
• людям с заболеваниями почек, печени и других внутренних органов
• тем, кто имеет заболевания ЦНС (центральной нервной системы)

Ну, и разумеется, напоминают о том, что чрезмерное употребление алкоголя вредит здоровью

Так вот, учитывая то, что заболевание ДЦП затрагивает ЦНС, получается, что алкоголь при нем противопоказан. Но на практике это мало кто соблюдает. Да и возраст, разве все поголовно ждут 18-летия? Нет, конечно! Пьют и в 16, и в 14, и совсем не детское шампанское. Я сама попробовала шампанское в 17 лет, о чем рассказывала здесь. До сих пор помню, как Юлина бабушка, уговаривая нас с мамой попить шампанское, напоминала, что девкам (т. е. нам с Юлей) скоро исполнится 18. Если б не этот случай, ни за что б не выпила! И потом, не только в возрасте дело. Немаловажный фактор — состояние здоровья. У меня тогда после шампанского почему-то был страх, что я умру. На следующий день я рассказала Юльке, что мне после спиртного было нехорошо, и спросила ее, что чувствовала она. Она ответила, что с ней все нормально. Вот и думай, нам обеим было 17 на тот момент! Почему же с Юлькой все ОК, а на меня после шампанского напал страх смерти? То ли причина в том, что у меня ДЦП, то ли просто у Юли организм крепче. А может, просто на тот момент я выпила слишком много. Вернее, не то что много, а, как бы, не свою норму (юлина бабушка налила нам по бокалу). Потому что ведь обычно я выпиваю на НГ примерно меньше четверти бокала — и ничего: нет страха смерти. Но стОит только превысить свою норму — все, у меня начинается паника и страх, что я умру. А если перед выпивкой я вдобавок чего-то боюсь (неважно, провалить экзамен, собеседование или чего-то еще), то страх еще больше усиливается. Так что пить «для храбрости» — это не для меня! Меня почему-то алкоголь храбрее не делает.

Ну, а такие симптомы, как заплетание языка, нарушение координации у меня бывают даже от небольшого количества выпитого. Пусть даже и страха нет, но сразу как-то в голове мутится, язык заплетается, ощущаю онемение конечностей, а левые конечности даже как бы сжимает, «сводит» (может, потому что у меня форма ДЦП — левосторонний спастический гемипарез). Мышцы почему-то напрягаются. Хотя, говорят, алкоголь обычно расслабляет. Но на меня он почему-то действует иначе. Ни мышечного, ни психологического расслабления я не ощущаю. Причем некоторые говорят, что алкоголь им и страх убивает, но при этом голову отключает. А мне — и страх не убирает (при превышении «нормы» даже усиливает), но и мозг отключается тоже. Так что если судить по моей реакции — выходит, мне алкоголь употреблять нельзя. Хотя я знаю много людей с более тяжелой формой ДЦП: пьют — и ничего. Еще и хвастаются мне, что алкоголь им храбрости придает. Но я не завидую: во-первых, ведут они себя потом неадекватно (кто слишком болтливен, кто — агрессивен, координация тоже нарушается и снижается осторожность), во-вторых, это пока алкоголь «храбрости придает», а со временем сопьются. И погубят свое здоровье. Уж хотя бы снизили потребление алкоголя. А они его пьют как я — воду.

Хотя есть такие личности, которые, и ДЦП не больны, но и алкоголь употреблять им явно нельзя. Если я могу испытывать страх, плохо соображать и ощущать напряжение, то чего у меня не бывает — так это агрессивности. Даже если перепью (чего обычно тоже не бывает, т. к. стоп-сигнал срабатывает). Болтливой быть тоже не могу, потому что выпив, я могу захотеть поговорить, но все сведется к тому что либо через какое-то время меня потянет в сон, либо я стану говорить нечетко (вплоть до неразборчивости речи) и меня просто не захотят слушать (да и самой противно), либо буду говорить еще медленнее, чем обычно и долго подбирать слова. При благоприятном раскладе (четкая речь с более-менее нормальным темпом) максимум что произойдет — я стану чуть более общительной, чем обычно. Но это маловероятно, да и недолго продлится это состояние.

Одно хорошо: поскольку после выпивки я не агрессивна, я неопасна. А другие могут быть опасными: в лучшем случае, полезут с кулаками. А то и топором могут тяпнуть или аз автомата пристрелить.

Так что людям с таким диагнозом алкоголь лучше не употреблять по двум причинам: или он опасен им для здоровья (как в моем случае), или они сами делаются буйными и становятся опасными для общества.

Однако, пить или не пить, каждый решает для себя сам.

Источник

Разбор мифов о ДЦП: во что пора перестать верить

ДЦП или детский церебральный паралич хотя и развивается в раннем детстве, но этим возрастом не ограничивается. Это один из первых мифов, который мы хотим развенчать — миф о «детской» болезни. С таким заболеванием живут и взрослые — и сталкиваются с еще большим количеством предубеждений, чем дети.

В России диагноз ДЦП есть у 0,28% детей, то есть почти у трех из тысячи. Это немало: например, в каждой средней школе Москвы могут учиться три таких ребенка. Но такого не происходит, и часто не по вине болезни. Дети и взрослые с ДЦП достойны понимания их особенностей, так что начнем разрушать заблуждения и расскажем правду.

ДЦП — следствие врачебных ошибок

Чаще всего приходится слышать, что в развитии детского церебрального паралича виноваты врачи, допустившие родовую травму. Однако родовая травма (причиной могут быть врачебные ошибки, но чаще всего она возникает вследствие самопроизвольных некупируемых осложнений, где медицина бессильна) — только одна из спектра причин ДЦП, и далеко не самая основная.

Церебральный паралич развивается из-за повреждения ЦНС, центральной нервной системы на ранних этапах развития — внутриутробных или в первые месяцы после рождения ребенка. В повреждении могут быть повинны разнообразные факторы:

• Генетические нарушения;
• Черепно-мозговая травма;
• Метаболические патологии, в частности ядерная желтуха новорожденного;
• Инфекционные заболевания во время беременности у матери или у новорожденного.

Но самый распространенная причина ДЦП — недоношенность (International Journal of Nutrition, Pharmacology, Neurological Diseases). Есть явная связь между сроком преждевременных родов, массой ребенка при рождении и риском развития ДЦП. В особенности часто страдают дети, появившиеся на свет до 28 недель гестации с массой менее 1 500 г.

Важно!

Профилактикой развития ДЦП у недоношенного ребенка занимаются перинатальные центры и роддомы с отделениями реанимации для недоношенных. Риск церебрального паралича возрастает, если ребенка транспортируют из роддома в специальную клинику.

По данным Минздрава, количество выживших недоношенных детей в РФ на сегодня — более 98%, и перинатальные центры играют огромную роль в предотвращении ДЦП у таких малышей.

В отделениях реанимации применяют методы профилактики, основанные на доказательной медицине, и они приводят к успеху. Так в последние годы в Австралии удалось снизить количество ДЦП до 0,15% (Current Neurology and Neuroscience Reports).

ДЦП может пройти сам или ухудшиться

Церебральный паралич — состояние пожизненное. Чаще всего он сопровождается повышенным тонусом мышц, но может быть и наоборот, когда мышечный тонус ослаблен. ДЦП может дополняться нарушением координации или непроизвольными, неконтролируемыми движениями.

Все это не прогрессирует, но и не проходит самостоятельно. Программы симптоматической терапии, реабилитации и адаптации помогают уменьшить контрактуру мышечных тканей, обучить тело новым паттернам движения — но не излечить.

ДЦП — это «временная трудность» и его можно вылечить

Вышедший в 2018 году фильм «Временные трудности» — яркая иллюстрация этого предубеждения. В нем страдающего ДЦП ребенка отец заставляет вести себя, как здорового, и для «полного излечения» оставляет выживать в лесу. Мальчик справляется — и это оказывается основным посылом фильма: надо не жалеть ребенка, проявляя жестокость и насилие, и болезнь отступит.

Факт!

В основе фильма — история Александра Цукера. Однако там множество вымыслов, и основной: у самого Александра ДЦП был в нетяжелой форме, практически незаметной окружающим. Он действительно адаптировался и стал бизнес-тренером, как герой «Временных трудностей». Однако другой ценой — и с другими условиями.

Сам Александр после выхода фильма сказал, что картина — это вымысел, которые не имеет никакого отношения к его реальной истории. Кроме того, она насаждает ценности и отношения, противоречащие его личной позиции и ценностям его родных. Фильм не должен быть руководством к воспитанию и реабилитации детей с ДЦП.

Детский церебральный паралич неизлечим. Существуют способы реабилитации, которые облегчают жизнь человеку. Однако важно выбирать не те, что обещают успех, а те, которые основаны на научно доказанных результатах и не калечат ребенка физически или психически, а действительно помогают, и делают это бережно.

Систематический обзор таких методов за 2019 год опубликован в журнале Current Neurology and Neuroscience Reports. На русском языке его можно прочитать на странице благотворительного фонда «Обнаженные сердца».

Единственная известная на сегодня методика специфического лечения ДЦП с компенсацией дефицитов — генетико-ферментозаместительная терапия, когда ребенку вводят участок гена, активизирующий синтез дефицитного белка. Это лечение подходит не всем и на данный момент в России методика не зарегистрирована. Но есть надежда, что в ближайшие годы эти разработки станут более точными, всеобъемлющими, распространенными и не такими дорогими.

Еще раз: ДЦП — это не «временные трудности», не лень, не особенность, с которой можно справиться жестокими усилиями, через боль и насилие над ребенком.

Церебральный паралич означает неумение общаться

Так как при церебральном параличе часто страдают артикуляционные мышцы, то речь может быть невнятной и сложно распознаваемой окружающими. Однако это не означает неспособность к общению.

Вербальная речь — не единственный способ коммуницировать. Ребенок с ДЦП может общаться при помощи коммуникативных досок, карточек, специальных компьютерных программ — от ввода текстовых сообщений до таких, которые трансформируют тексты, картинки в голосовые.

ДЦП означает умственную отсталость

Нарушения интеллектуального развития отмечаются примерно в половине случаев — однако фактически их меньше (исследование в Developmental Medicine & Child Neurology). Проблема еще и в диагностических методиках оценки интеллекта, так как ребенок с проблемной речью и движениями не сможет выражать себя так же, как типичный сверстник.

Внедрение доступных образовательных программ, применение оборудования, в котором ребенок может находиться в подходящей для него позе, сопровождение тьюторов и подготовка помещений позволяет детям с ДЦП посещать общеобразовательные школы, развиваться и реализовывать свои способности. Это непросто — но в большинстве случаев не из-за особенностей детей с ДЦП, а из-за отсутствия доступной среды.

Факт!

Можно по-разному относиться к истории с директором хосписа «Дом с маяком» Лидией Мониавой и ее воспитанником Колей, но их ситуация подчеркивает необходимость улучшения программ инклюзии для детей с ДЦП и отношения к ним в обществе.

Все люди с ДЦП не могут ходить или ходят с трудом

Крупная и мелкая моторика действительно часто страдает при церебральном параличе. Однако не обязательно приводит к невозможности передвигаться — или сидеть дома взаперти. Многие способны ходить самостоятельно или с приспособлениями — ходунками, ортезами, креслами, а также благодаря реабилитационным программам.

Развитием двигательных навыков занимаются родители с помощью специалистов — врачей, инструкторов ЛФК, реабилитологов, специальных педагогов, ортопедов. В РФ в последнее десятилетие развиваются вспомогательные направления физической терапии и эрготерапии.

Основная сложность — не способность к передвижению, а отсутствие или недостаточность доступной среды, от которой страдают не только дети и взрослые с ДЦП, но и мамы с маленькими детьми в колясках, инвалиды и временно нездоровые люди — например, после переломов. Эта проблема может коснуться каждого.

Дети с ДЦП не будут полноценными членами общества

Многие дети с таким диагнозом при оказании помощи — личной или современных технологий — могут передвигаться, учиться, общаться с друзьями, а впоследствии работать.

Есть известные спортсмены с ДЦП, в том числе и российские. Среди наиболее ярких сценических звезд последних лет — Ар-Джей Митт из сериала «Во все тяжкие», Кристи Браун, романист и художник, по роману которого снят фильм «Моя левая нога», получивший два «Оскара».

Иван Бакаидов, один из известнейших россиян с ДЦП, работает программистом. По данным Forbes он в топ-30 среди самых перспективных молодых россиян, создатель специальной программы коммуникаций для людей с церебральным параличом a.

Люди с ДЦП не могут иметь здоровых детей

Эксперты утверждают, что этот диагноз не означает повышенный риск во время вынашивания. Кроме того, он редко передается по наследству ребенку (вероятность 1,17%). Семейные случаи с рождением двух и более детей с таким диагнозом — редчайшие отклонения: в публикации Developmental Medicine & Child Neurology описано менее 10 семей во всем мире.

Примерно 2% случаев могут (риск 1 к 4) наследоваться по аутосомно-рецессивному типу. Это означает, что болезнь проявится в третьем поколении, и только в том случае, если затем ребенок создаст семью с носителем такого же гена, что встречается крайне редко (Online Mendelian Inheritance in Man).

Генетические нарушения, которые среди прочих факторов могут стать причиной ДЦП, в основном новые. Вероятность структурных изменений в ДНК плода зависит от множества факторов. Одним из важнейших считают возраст матери и отца при зачатии. И такие новые нарушения, которые встречаются при ДЦП, не наследуются.

Использованы фотоматериалы Shutterstock

Источник